Calidad de vida de niños con hemofilia en Costa Rica

Abstract

La metodología consistió en la construcción, validación y aplicación de un cuestionario en toda la población, por todo el país. Los datos obtenidos se analizaron con un análisis de factores, estadísticas descriptivas (análisis de frecuencias, promedios) y la elaboración del índice de Calidad de Vida y de Alocentrismo Familiar. Utilizando el paquete de análisis estadístico SPSS. Este estudio permitió identificar que la calidad de vida de niños con hemofilia depende mayoritariamente de factores subjetivos y no de las variables control (lugar de residencia, edad o nivel socioeconómico, escolaridad). Asimismo, la vivencia de la hemofilia depende de circunstancias y experiencias de vida individuales. La calidad de vida de los niños, madres y cuidadores muestra discrepancias, por ejemplo, los adultos reportan niveles más altos de dolor y de tristeza que lo reportado por los niños. Los índices de calidad de vida de los niños, sus madres y cuidadores también mostraron resultados diferentes. Los niños reportaron los valores más bajos (101-190), seguido por las madres (189-272) y finalmente los cuidadores (as) obtuvieron los valores más altos (228-352). Esto revela la discrepancia existente en la percepción de la calidad de vida en hemofilia de cada una de estas poblaciones. La mayoría de la población de niños con hemofilia del país acepta su enfermedad y tiene una comunicación abierta al respecto. Se sienten fuertes, contentos, sanos, orgullosos y satisfechos con sí mismos. Esto evidentemente repercute en su nivel de calidad de vida reportado. Esta investigación evidencia que la atención en hemofilia en el país se concentra en un nivel mayoritariamente terciario y con un enfoque más orientado hacia el modelo biomédico. Por lo que se sugiere la importancia de un abordaje más integral y multidisciplinario, como también enfocado en la promoción......